Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Wizyta Księżnej Yorku Sary Ferguson w jarosławskiej fundacji Mukohelp! [ZDJĘCIA]

Klaudia Oronowicz-Chudzik
Klaudia Oronowicz-Chudzik
Wizyta Księżnej Yorku Sary Ferguson w jarosławskiej fundacji Mukohelp!
Wizyta Księżnej Yorku Sary Ferguson w jarosławskiej fundacji Mukohelp! Klaudia Oronowicz
Dziś w siedzibie Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę Mukohelp w Jarosławiu, gościła Księżna Yorku Sarah Ferguson. Celem wizyty Księżnej było przedstawienie sytuacji chorych na mukowiscydozę w Polsce, a szczególnie w województwie podkarpackim.

W spotkaniu z członkinią brytyjskiej rodziny królewskiej, uczestniczyli przedstawiciele jarosławskiej Fundacji Mukohelp, rodziny dzieci zmagających się z mukowiscydozą, 5-letnia Lenka jedna z podopiecznych Fundacji, starosta jarosławski Stanisław Kłopot oraz wiceburmistrz Jarosławia Dariusz Tracz.

– Ta wizyta wiele dla nas znaczy. Księżna jest osobą niezwykle empatyczną i wierzę, że jej zainteresowanie naszą działalnością, będzie pomocne dla osób chorujących na tę chorobę – powiedziała przed wizytą prezes fundacji, Monika Bartnik.

Księżna jest wyjątkowo empatyczną osobą. Podczas dzisiejszego spotkania rozmawiała z rodzicami chorych dzieci, z przedstawicielami Fundacji oraz ze starostą i wiceburmistrzem. Zadawała wnikliwe pytania dotyczące funkcjonowania fundacji, samej choroby mukowiscydozy, życia codziennego chorych dzieci i ich rodziców. Księżnę Yorku ciekawiło również to, dlaczego właśnie na podkarpaciu występuje najwięcej zachorowań na mukowiscydozę. Niestety na to pytanie nikt nie znał odpowiedzi. Sarah Ferguson pytała też o to, kiedy zdiagnozowano pierwszy przypadek tej choroby na podkarpaciu oraz dlaczego w Polsce lek przyczynowy, który znacząco wydłuża życie chorych, nie jest refundowany.

Mała Lenka, w ramach podziękowania dla Księżnej za przybycie i zwrócenie uwagi na problem jaki dotyka osoby chore na mukowiscydozę, wręczyła jej laurkę oraz pokazała jak wygląda jej codzienna inhalacja. Lenka była jedyną przedstawicielką podopiecznych Fundacji, ponieważ przebywanie chorych na mukowiscydozę w jednym pomieszczeniu może być niebezpieczne dla ich zdrowia.

Księżna Sarah Ferguson pełni honorową funkcję globalnej ambasadorki w jarosławskiej Fundacji Mukohelp, która pomaga osobom chorym na mukowiscydozę na Podkarpaciu i poza nim. Księżna Sara znana ze swojej charytatywnej i niezwykle skutecznej działalności. Była jedną z inicjatorek ''Górskiej Przystani'' w Lipnicy Wielkiej, dla dzieci przechodzących długotrwałą rehabilitację. Jest także Damą Orderu Uśmiechu. Odebrała go w grudniu 1999 w Warszawie. W przeszłości księżna była również rzeczniczką amerykańskiej organizacji dobroczynnej SOS Children's Villages. Jest założycielką dwóch fundacji: Chances for Children i Children in Crisis. Księżna Sara jest także zaangażowana w zbiórki funduszy na projekty poświęcone pomocy dzieciom. Dzień przed dzisiejszą wizytą w Jarosławiu, Sarah Ferguson odwiedziła Śląskie Centrum Chorób Dziecka.

O Fundacji Mukohelp

Jarosławska fundacja Mukohelp od ponad czterech lat aktywnie działa na rzecz osób chorych na mukowiscydozę. Ma kilkudziesięciu podopiecznych w większości z Podkarpacia, ale są wśród nich również osoby z innych regionów Polski. Fundacja należy do MukoKoalicji i wraz z innymi fundacjami/stowarzyszeniami walczy m.in. o refundację leków przyczynowych dla chorych na mukowiscydozę oraz o poprawę jakości i długości ich życia.

Jak można wesprzeć Fundację?

Działania fundacji Mukohelp można wspierać poprzez:

  • Przekazanie 1% podatku dla naszych podopiecznych, od tego roku fundacja jest organizacją pożytku publicznego.
  • Kolejną formą wsparcia jest przekazanie darowizny na numer konta: 11 9096 0004 2001 0078 3310 0001 w tytule wpisując DAROWIZNA
  • Można także, wesprzeć działania fundacji poprzez przekazanie przedmiotów na licytację i loterię oraz wsparcia akcji charytatywnych poprzez szerzenie idei wolontariatu.

O chorobie

Mukowiscydoza to nieuleczalna i śmiertelna choroba genetyczna. Długość przeżycia zależy od bardzo wielu czynników. Połowa chorych w Polsce, obecnie dożywa jedynie około 24 lat.

W Polsce choruje na nią ponad 2000 osób, a na Podkarpaciu ok. 120 – głównie dzieci i osoby młode. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych gęstego i lepkiego śluzu, który blokuje drogi oddechowe, wywołując postępujące wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. Choroba dotyka również narządy układu pokarmowego – trzustkę i wątrobę, w rezultacie czego chorzy bez przyjmowania enzymów trzustkowych i wysokokalorycznej diety wolniej rosną i przybierają na wadze.

Wizyta Księżnej Yorku Sary Ferguson w jarosławskiej fundacji Mukohelp!

Wizyta Księżnej Yorku Sary Ferguson w jarosławskiej fundacji...

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak działają oszuści - fałszywe SMS "od najbliższych"

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na jaroslaw.naszemiasto.pl Nasze Miasto