Licytowali dla chorych na mukowiscydozę. V Podkarpacki Bal Charytatywny w Jarosławiu

Tegoroczny bal charytatywny odbył się 23 lipca w restauracji ADM w Jarosławiu. Prezes fundacji Monika Bartnik powitała wszystkich przybyłych gości. Jako gwiazda wieczoru wystąpił Mateusz Mijal - wokalista i kompozytor młodego pokolenia. Aleksandra Markowicz Violin po raz kolejny swoją grą na skrzypcach wprowadziła gości w miły nastrój. Przemowy wygłosili m.in. Marzena Piejko, przedstawicielka osób chorych na mukowiscydozę, Anna Huk, Członek Zarządu Województwa Podkarpackiego, Ksiądz Marian Falenczyk, Arcybiskup Adam Szal oraz Monika Bartnik, prezes fundacji. Swoją przemowę nagrała również Księżna Yorku Sarah Ferguson, ambasadorka fundacji Mukohelp, zapewniając że bardzo chciałaby być na balu, ale nie mogła przyjechać. Natomiast odwiedzi fundację już 3 września!

Potrzeby chorych ma mukowiscydozę są ogromne, dlatego zebrane pieniądze zostaną przeznaczone dla podopiecznych fundacji, na szkolenia ze specjalistami z całej Polski, indywidualne konsultacje z fizjoterapeutą, psychologiem i dietetykiem.

- Naszym celem jest ciągłe podnoszenie świadomości na temat mukowiscydozy w społeczeństwie. Chociaż i tak wygląda to już coraz lepiej. Na naszym balu pojawiło się około 200 gości. Wielu z nich zadeklarowało chęć współpracy z naszą Fundacją. Jest to bardzo budujące - mówi Monika Bartnik prezez fundacji Mukohelp.

Na piątkowym balu, przedstawicielką osób chorych na mukowiscydozę była 28-letnia Marzena Piejko, która opowiedziała przybyłym gościom czym jest ta choroba i jak się z nią żyje. Podkreśliła jak wielkie znaczenie ma ten bal dla środowiska chorych na mukowiscydozę. Podziękowała wszystkim gościom i członkom fundacji Mukohelp za okazane serce i wsparcie. Krótko przybliżyła swoją historię życia z chorobą.

- Gdy zdiagnozowali u mnie mukowiscydozę, mówili że nie dożyję 5 roku życia. Odchodziło wielu moich znajomych ze szpitala, część z nich, została dziś wspomniana w filmie – zaczęła opowiadać Marzena Piejko.

Mukowiscydoza to nieuleczalna i śmiertelna choroba. Długość przeżycia zależy od bardzo wielu czynników. Połowa chorych w Polsce, obecnie dożywa jedynie około 24 lat.
W 2013 roku, Marzena została zakwalifikowana do przeszczepu obu płuc z powodu całkowitej niewydolności płuc.

- Wtedy moje płuca pracowały już tylko w 13 procentach. Znalazł się dawca, na którego czekałam dwa lata, ale okazało się, że organy są nie odpowiednie i do przeszczepu nie dojdzie. Pomyślałam sobie wtedy, że moja jedyna i ostatnia szansa przepadła. Ale stał się cud. Dokładnie dwa tygodnie później znalazł się kolejny dawca – mówiła dalej Marzena.

Zrobiono jej wtedy przeszczep płuc. Po wybudzeniu wzięła swój pierwszy, prawdziwy oddech od czasów podstawówki.

- To było niewiarygodne uczucie, że człowiek może tak swobodnie i głęboko oddychać – wyznała.

Marzenie po operacji brakowało sił. Miesiąc po przeszczepie dostała odrzutu płuc. W tym samym czasie okazało się też, że nerki i serce nie pracują tak jak powinny. Na szczęście po jakimś czasie odrzut minął i po trzech miesiącach wyszła ze szpitala.

- Wróciłam do domu i cieszyłam się, że po tylu latach choroby mogę spełniać swoje marzenia. Cały czas jednak bałam się, że wszystko zepsuję. Pierwszy rok po przeszczepie trzeba najbardziej uważać, gdyż występuje wtedy największe ryzyko odrzutu – dodała Marzena.

Prawie rok po przeszczepie, udało jej się spełnić największe marzenie. Dostała się na studia dziennikarskie na Uniwersytecie Rzeszowskim. Zaczęła żyć samodzielnie. W 2019 roku wydała swoją książkę: „Jutro jednak nadeszło, czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”, w której opisała życie z mukowiscydozą i historię przeszczepu.

- Od 6 lat żyję prawie jak zdrowa osoba, ale nadal choruję na mukowiscydozę. Można powiedzieć, że choroba jest uśpiona. Nie wiem kiedy się odezwie, czy jutro, czy za rok, czy za 10 lat. Cieszę się, że póki co mogę żyć jak chcę. Mogę zdobywać szczyty górskie, zwiedzać, jeździć po świecie. Wiem, że wszystko co jest najpiękniejsze w życiu jest jeszcze przede mną. Nawet jeśli jest się chorym na mukowiscydozę, to myślę, że warto walczyć i kreować swoje życie tak jak chcemy by wyglądało.

Szacuje się, według różnych źródeł, że w Polsce na tę genetyczną, wielonarządową chorobę, która wymaga kosztownego leczenia, choruje prawie 2 tys. osób, a na Podkarpaciu ok. 120. Mukohelp to jedyna taka organizacja na Podkarpaciu.
Cała społeczność osób chorych na tę chorobę, walczy o leki przyczynowe, które mogą przedłużyć ich życie, nawet dwukrotnie!

- Myślę, że dla tak małej społeczności warto postarać się o to, by leki przyczynowe były refundowane, bo nikt nie chce odchodzić z tego świata tak wcześnie – dodaje Marzena.

W trakcie balu odbyły się dwie licytacje: główna i stołowa, na które wystawionych zostało 66 przedmiotów. Wśród nich były m.in. piłeczka z autografem Igi Świątek, Różaniec od Papieża Franciszka, Naszyjnik od Pierwszej Damy Agaty Kornhauser- Dudy, Koszulki z autografami znanych piłkarzy, Medal 90-lecia Polskiej Siatkówki, mnóstwo obrazów, voucherów i wiele innych ciekawych rzeczy, które możecie zobaczyć na zdjęciach. Podczas licytacji udało się zebrać 144 tysiące 950 złotych.