Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

14 lutego obchodzimy nie tylko Walentynki, ale również Dzień Chorych Na Padaczkę [ROZMOWA]

Klaudia Oronowicz-Chudzik
Klaudia Oronowicz-Chudzik
Fot. Archiwum Magdy Puzio
14 lutego obchodzimy nie tylko Walentynki, ale również Dzień Chorych Na Padaczkę. Wokół tej choroby panuje wiele mitów w naszym społeczeństwie, a epileptycy często mają problem nie tylko ze stałym zatrudnieniem, ale i z uzyskaniem pomocy podczas ataku. – Wiele osób bierze mnie za narkomankę lub za osobę, która jest niespełna rozumu – mówi nam w szczerej rozmowie Magda Puzio z Jarosławia. – Niektórzy nie rozumieją tego, że chorujemy nie ze swojej winy.

Największym problemem społecznym jest to, że nie mówi się głośno o padaczce

- Kiedyś byłam sama w domu i miałam atak. Uderzyłam się wtedy w kant stołu i miałam całą brodę i szyję zakrwawioną, szczerze mówiąc po tym się zorientowałam, że miałam atak padaczki. Później gdy wychodziłam z domu, ludzie patrzyli na te dziwne obrażenia i pytali, co mi się stało. Odpowiadałam, że po prostu mam padaczkę. Miałam wtedy wrażenie, że oni jednak woleliby usłyszeć, że jednak ktoś mnie pobił w ciemnej ulicy, niż to, że na to choruję. Nieustannie widzę to przerażenie w oczach ludzi, gdy o tym słyszą. Nawet sami epileptycy się tego wstydzą i to jest najbardziej przykre. W kolejce do neurologa ze ściszonym głosem przyznają mi: Ja też mam padaczkę. Tak jakby to był jakiś grzech. Nie mówi się o tym, a jeśli się mówi to w takim kontekście, że ktoś źle żył, przyjmował jakieś substancje psychoaktywne i padaczka jest skutkiem złego trybu życia. To jest mit! Ja po prostu ją dostałam, nie byłam nigdy narkomanką.

Pierwszy atak padaczki Magda miała w wieku 16 lat. W jej rodzinie nikt nie wiedział nic na temat tej choroby, bo nikt nigdy na nią nie chorował. Była to też nowa sytuacja dla jej przyjaciół i chłopaka.

- Mój pierwszy atak nastąpił w takim okresie życia, w którym następuje wiele zmian i jest dużo emocji z tym związanych. Chociaż pierwsze ataki jeszcze nie były dowodem na to, że mam padaczkę. Dopiero po kilku następnych, było wiadomo, że trzeba się zacząć poważnie leczyć, bo jest to poważna choroba.

Jak wyznaje Magda, najwięcej napadów miała przez pierwsze 5 lat choroby. Wówczas ataki występowały mniej więcej raz na dwa miesiące.

- W mojej rodzinie nikt nie miał nigdy padaczki. Zanim zachorowałam, była to choroba kompletnie nam obca. Wszystkiego dowiadywaliśmy się od zera. Dowiedzieliśmy się, że są padaczki uwarunkowane genetycznie, które są pourazowe i są padaczki które są idiopatyczne, czyli taka jak moja – bez kontekstu, bez konkretnej przyczyny. Myśleliśmy też na początku, że to padaczka młodzieńcza, która po okresie dojrzewania wygasa. Jednak ja dojrzałam, a choroba została. Choć faktycznie napady są rzadsze.

- Poszukiwaliśmy wtedy właściwej terapii farmakologicznej. Jednak zaznaczę, że ataki raz na 2 miesiące to nie są częste ataki. Są osoby, które mają kilkanaście napadów dziennie, dlatego też ja nigdy nie uznawałam tej choroby jako moje przekleństwo. Zdaję sobie sprawę z tego, że są osoby, którym padaczka zupełnie uniemożliwia funkcjonowanie. Ja chodziłam do szkoły i mogłam żyć jak normalny człowiek. Poznając chorobę oczytałam się różnych rzeczy na ten temat, ale wszystko to kwestia przypadku. Są padaczki wyniszczające, gdzie jest kilkanaście napadów dziennie. Słyszałam nawet o kobiecie spod Jarosławia, która miała 60 ataków dziennie. Nie mogła wstać z łóżka, bo ciągle miała ataki. Zmarła przez to w bardzo młodym wieku. Organizm był po prostu wyniszczany przez napady. Mam nadzieję, że jestem z rodziny długowiecznych i padaczka pozwoli mi długo żyć.

Kiedy następują ataki?

- Nigdy nie mogłam określić dlaczego dochodziło u mnie do napadu. Niektórzy wiedzą, że pulsacyjne światło doprowadza ich do napadu, inni że przepracowanie, bezsenność. U mnie nie ma reguły. Na pewno duże emocje bywają tym zapalnikiem, ale nie natychmiastowo. Na własnym ślubie udało mi się nie mieć ataku, ale już po paru tygodniach miałam dwie aury napadowe i myślę, że to było takie opadanie emocji wraz, z którym przyszło wyładowanie neurologiczne.

Jak ludzie wokół reagują na ataki

Osoby chore mają ataki w przeróżnych miejscach, nie mają na to wpływu. Jak reaguje społeczeństwo?

- Zdarzały mi się ataki np. na przystankach autobusowych, czy na plaży. Zwykle ludzie określali mnie wówczas jako narkomankę, jako osobę pod wpływem jakiś środków i dopiero potem ktoś decydował się lub nie, żeby mi pomóc. Osoby towarzyszące mi musiały tłumaczyć ludziom, że choruję na padaczkę, ale niektórzy nie uznawali tego. Cały czas w społeczeństwie jest utrwalony taki pogląd, że osoby, które maja atak padaczki, muszą być albo pod wpływem narkotyków, albo niespełna rozumu i raczej jest to choroba odbierana jako dowód na to, że robi się coś złego i to jest w tym wszystkim dla mnie najtrudniejsze.

W jaki sposób można pomóc?

Najważniejsze jest ułożenie osoby z atakiem w bezpiecznej pozycji.

- Nie chodzi o to, żeby była to pozycja boczna, tylko żebym leżała, żeby nie zapadł mi się język, żebym się o nic nie uderzyła i broń Boże nie można siłą hamować drgawek!

Najgorszym mitem jest wkładanie czegoś twardego do ust. To może spowodować, że epileptyk połamie sobie zęby.

- Uważam, że o wiele lepiej jak sobie pogryzę trochę język, który się zresztą później szybko regeneruje, niż jak połamię zęby. Nie wkładajmy nic twardego do ust.

Najważniejsze jest zachowanie spokoju i bezpieczeństwa wokół osoby, która ma atak. Atak trwa od kilku sekund do maksymalnie kilku minut. Raczej wzywa się pogotowie, ale nie jest to konieczne, bo niektórzy po ataku otrząsają się i mogą dalej funkcjonować.

Jak wygląda pomoc w szpitalu?

Można dostać leki uspokajające, które np. ja zażywam po aurze czy napadzie, żeby organizm się uspokoił. Natomiast nie ma doraźnego leku, po którego przyjęciu atak ustaje, albo komórki mózgowe zregenerują się od razu. To jest wyładowanie w mózgu, które w jakiś sposób degraduje komórki mózgowe. To osłabia samopoczucie pod względem neurologicznym: endorfiny czy serotonina spadają kompletnie. Przykładowo dzisiaj rano miałam aurę napadową i nie byłam w stanie nic zrobić, bo tak się źle czułam.

Czy się różni aura napadowa od ataku?

Aura napadowa najczęściej zwiastuje atak.

- Chorujący czuje omdlenie, czasami paraliż. Ja mam zawsze takie wrażenie, że zemdleję, dostaję mdłości i już wtedy wiem, że to jest aura. Kilka lat temu miałam tak, że tuż po aurze przychodził napad, ale byłam w stanie powiedzieć komuś wcześniej: przepraszam, źle się czuję mogę mieć atak padaczki. Miałam ten czas na przygotowanie się poprzez zakomunikowanie tego komuś.
Mikroatak, czyli zamroczenie, bez drgawek i utraty przytomności.

- Od paru lat mam tak, że na szczęście kończy się na aurze, czyli na takim nie utraceniu świadomości. To jest bardzo indywidualna rzecz, ale najczęściej o to chodzi, że aura nie powoduje drgawek, ani utraty przytomności, tylko lekkie zamroczenie, taki odpływ do innego świata. Czasem znajomi się ze mnie śmieją i mówią: mówisz głupoty, pewnie miałaś aurę! To jest taki mikroatak. Warto wiedzieć, że każdy człowiek niezależnie czy jest zdiagnozowany czy nie, może przechodzić takie wyładowania, może się zakręcić w głowie. Tylko osoba, która nie jest chora, może nie zdawać sobie z tego sprawy, że to jest aura napadowa.

Ataków padaczki się nie pamięta

- Na początku mojej choroby było tak, że nie wiedziałam, że mam aurę i nie zdawałam sobie sprawy, że za moment będzie atak. Pamiętam jak rozmawiałam z koleżanką przed telefon, a potem obudziłam się w karetce. Co działo się pomiędzy i ile to trwało? Nie mam pojęcia. Przez wiele tak było, to było dla mnie straszne.

Pisanie stało się terapią

- Odkąd zaczęłam pisać książki, nie miałam prawdziwego ataku epilepsji, takiego z drgawkami, miewam jedynie aury napadowe.
Niektórzy naukowcy twierdzą, że pisanie jest świetną terapią dla mózgu. Magda twierdzi, że jest tego przykładem. Odkąd pisze książki, zdecydowanie lepiej się czuje.

- Ostatnio temu zjawisku przyglądali się badacze z Uniwersytetu Jagiellońskiego. Ekspresyjne pisanie potrafi oczyścić człowieka ze stresu, złości i dzięki temu organizm jest spokojniejszy, a w przypadku epileptyków, prowadzi to do tego, że nie mają wcale lub mają rzadziej napady. Jestem przykładem na to, że faktycznie pisanie może być terapią, być może najlepszą. Poprzez farmakologię, czy zmianę trybu życia nie osiągnęłam tak dobrych efektów, jak poprzez pisanie – zaznacza młoda pisarka.

Pracodawcy nie chcą epileptyków w swoim zespole

Jest wiele zawodów, w których bycie epileptykiem w niczym nie przeszkadza, a jednak pracodawcy wolą zatrudniać osoby zdrowe. Tylko 40% Polaków chorujących na padaczkę ma stałe zatrudnienie. Magda znalazła się w tej grupie i w dodatku wykonuje zawód, który lubi – jest dziennikarką, pisze również książki. W ubiegłym roku wydała debiutancką powieść „Nowa Rzeczywistość”, później napisała kolejną część. Jednak zanim do tego doszła, usłyszała wiele przykrych słów od byłych pracodawców. Zdarzało się, że mówili jej wprost, że nie chcą osoby chorej na padaczkę w swoim zespole.

- Kiedyś pracodawca po okresie próbnym powiedział mi, że osoba tak chora nie powinna u niego pracować. Mimo iż w trakcie tego okresu nie miałam ani jednego napadu padaczki i nie stanowiłam żadnego zagrożenia – zaznacza Magda. - Po prostu uznał, że jednak woli osobę zdrową. To było bardzo przykre. Wtedy właśnie poczułam, że choroba faktycznie jest dla mnie ciężarem. Dopóki się uczyłam i nie szukałam pracy, jakoś sobie z nią radziłam. Natomiast, kiedy usłyszałam taki czysty komunikat, poczułam się jakbym była kimś gorszym, kimś bezwartościowym.

Życie bez ryzyka

- Przez pół swojego życia przyjmuję co najmniej 5 tabletek dziennie. Gdy ich nie zażyję, czuję się źle. Nie pozwoliłabym sobie na eksperymentowanie i minimalizowanie leków bez konsultacji z lekarzem. Uważam, że cena przyjmowania leków nie jest wysoka, za to, że mogę panować nad swoją chorobą. Nie chciałabym ryzykować i być królikiem doświadczalnym. Niezależnie czy ataki są mocne, czy drgawkowe, myślę, że nikt nie chce, by wracały i każdy chce to hamować.

- Myślę, że nie powodu Święty Walenty patronuje chorym psychicznie i epileptykom. Przez wieki epilepsja była stawiana na równi z chorobą psychiczną. To jest choroba neurologiczna, a więc to co się dzieje w moim umyśle, przekłada się na cały układ nerwowy. Jedno z drugim idzie w parze. Higiena psychiczna i właściwe opanowanie jest niezbędne do tego, żeby ataków unikać. Ja się staram tak żyć. Bardzo uważnie dobieram sobie to czym się zajmuję, czy zawodowo czy prywatnie. Jako epileptyczka nie jeżdżę samochodem, rowerem i nie myślę też o macierzyństwie. Po pierwsze boję się, że dziecko mogłoby odziedziczyć chorobę, a po drugie gdybym dostała napad epilepsji podczas ciąży, to mogłoby to trwale uszkodzić płód. Nie chciałabym podejmować takiego ryzyka. Wiem, że są ludzie, którzy je podejmują i czasami nawet kończy się tym, że dziecko się rodzi zdrowe, a matka nie ma już napadów później. Znam takie historie. Ja jednak boję się ryzykować życia i swojego i dziecka.

Jakie wskazówki dla bliskich, którym ktoś zachorował

- Moi bliscy zachowali się wspaniale. Cała rodzina od razu zaangażowała się w poszukiwanie najlepszego lekarza. Trzeba wspierać taką osobę, ale też nie robić z niej kaleki. Z tym się da żyć. Trzeba patrzeć na pozytywy, trzeba poszukiwać właściwego lekarza, odpowiedniej terapii i przede wszystkim wspierać tę osobę, ale niekoniecznie w formie głaskania jej po głowie i utwierdzania jej w chorobie. Podejdźmy do tego jak do dodatkowego wyzwania w życiu. Mam w rodzinie osobę chorą, ale nie znaczy, że gorszą, może wymaga więcej opieki, ale przecież od tego jest rodzina, żeby pomagać, wspierać, a niekoniecznie bać się podchodzić do tego jak do przekleństwa. Są gorsze choroby.

- Bardzo bym chciała, żeby nasze społeczeństwo nauczyło się tego, że padaczka jest choroba poważną, ale da się z nią żyć normalnie i żeby żyło się łatwiej, całe społeczeństwo powinno być uświadomione.

Polski dzień chorych na padaczkę wypada 14 lutego, a światowy 26 marca. Warto w te dni przypominać i uświadamiać ludzi na temat tej choroby. Może wtedy przejdzie to do codzienności.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: 14 lutego obchodzimy nie tylko Walentynki, ale również Dzień Chorych Na Padaczkę [ROZMOWA] - Nowiny

Wróć na jaroslaw.naszemiasto.pl Nasze Miasto