Do ósmego miesiąca życia ze Stasiem wszystko było w po- rządku. Pierwszymi niepokojącymi mamę objawami był brak apetytu, także brak snu i przybieranie syna na wadze. Badania w Jarosławiu, potem w Rzeszowie i w końcu w Warszawie potwierdziły, że obawy mamy o zdrowie Stasia są uzasadnione. Okazało się, że cierpi na nieuleczalną chorobę Leigha, a jego organizm może być z każdym dniem coraz słabszy. Rokowania były bardzo złe.
Nadzieją eksperymentalny lek, koszt terapii to pół mln zł
- Kiedy dowiedzieliśmy się, że w Polsce nie ma leczenia, razem z rodziną zaczęliśmy szukać ratunku dalej. Tak trafiliśmy do Rzymu, gdzie dowiedzieliśmy się o szansie na leczenie w Stanach Zjednoczonych
- opowiada Iwona Miciak, mama Stasia.
Włoscy lekarze poradzili mamie Stasia próbę leczenia eksperymentalnym lekiem EPI-743, który stosuje się za oceanem. Jednak aby skorzystać z leczenia, dziecko musi najpierw skończyć 2 lata. Do tego Stasiowi brakuje już tylko 2 miesiące. Olbrzymim problemem jest jednak kwota, którą trzeba zgromadzić na trwającą pół roku terapię w USA.
To ok. 400 tys. zł za leczenie i 100 tys. zł za przelot medycznym samolotem. Rozpoczęła się więc zbiórka pie- niędzy i organizacja różnych akcji charytatywnych. Na razie udało się zebrać ok. 30 tys. zł.
Suplementacja ratunkiem w oczekiwaniu na leczenie
Codzienne funkcjonowanie chłopca teraz to także spore koszty, z którymi rodzina Stasia radzi sobie sama. Pieniądze ze zbiórki są odkładane tylko na leczenie w USA. Chłopiec otrzymuje bardzo solidną suplementację wzmacniającą, którą zalecono we Włoszech. To przede wszystkim wysokiej jakości suplementy z witaminą B2 i koenzymem Q10 sprowadzane z USA i Niemiec. Staś karmiony jest przez sondę, je też specjalne mleka. W domu odwiedzają go regularnie pielęgniarka i lekarz.
Musimy walczyć, chcemy pokazać to innym rodzicom
Mama chłopca wierzy, że uda się zapisać go na leczenie, że dzięki terapii uda się cofnąć chorobę, a jej synek będzie kiedyś zdrowym dzieckiem. Jest w kontakcie z innymi rodzicami polskich dzieci chorych na zespół Leigha, których jest tylko 40. Opowiada o dziewczynce z Krakowa, która przeszła tę terapię i czuje się dobrze. Ma sporo energii i determinacji i mówi, że może poświęcić wszystko, żeby ratować życie Stasia.
- Wszystko, co robię, jest dla niego, ale chcę też torować drogę innym rodzicom, którzy mają ten sam problem. Przecież nadal będą rodzić się dzieci z tą chorobą. Żyją dzieci z tą chorobą, więc trzeba będzie nimi wszystkimi się zająć. Jeśli ktoś czyta, że gdzieś u kogoś są efekty, to jest to bardzo ważne wsparcie dla rodziców - mówi pani Iwona.
Aby pomóc Stasiowi, można wpłacać pieniądze na konto „Komitetu Społecz- nego Ratujmy Życie Stasia” nr konta: 79 9096 0004 3001 0078 4333 0001 z dopiskiem Ratujmy Życie Stasia. Można także przekazać 1 procent podatku, nr KRS 0000094513 w rubryce cel szczegółowy wpisując „Staś”.
Zobacz też: Zawały serca u dzieci. Jak je rozpoznać?
Dziennik Zachodni / Wielki Piątek
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?