Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Szansą na życie Stasia z Chłopic k. Jarosławia jest terapia w USA. Choruje na zespół Leigha

Kamil Jaworski
Archiwum
Diagnoza, którą mama 22- miesięcznego Stasia z Chłopic usłyszała od polskich lekarzy, była fatalna. Zespół Leigha - rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Pani Iwona nie załamuje jednak rąk, tylko walczy o życie swojego synka.

Do ósmego miesiąca życia ze Stasiem wszystko było w po- rządku. Pierwszymi niepokojącymi mamę objawami był brak apetytu, także brak snu i przybieranie syna na wadze. Badania w Jarosławiu, potem w Rzeszowie i w końcu w Warszawie potwierdziły, że obawy mamy o zdrowie Stasia są uzasadnione. Okazało się, że cierpi na nieuleczalną chorobę Leigha, a jego organizm może być z każdym dniem coraz słabszy. Rokowania były bardzo złe.

Nadzieją eksperymentalny lek, koszt terapii to pół mln zł

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że w Polsce nie ma leczenia, razem z rodziną zaczęliśmy szukać ratunku dalej. Tak trafiliśmy do Rzymu, gdzie dowiedzieliśmy się o szansie na leczenie w Stanach Zjednoczonych

- opowiada Iwona Miciak, mama Stasia.

Włoscy lekarze poradzili mamie Stasia próbę leczenia eksperymentalnym lekiem EPI-743, który stosuje się za oceanem. Jednak aby skorzystać z leczenia, dziecko musi najpierw skończyć 2 lata. Do tego Stasiowi brakuje już tylko 2 miesiące. Olbrzymim problemem jest jednak kwota, którą trzeba zgromadzić na trwającą pół roku terapię w USA.

To ok. 400 tys. zł za leczenie i 100 tys. zł za przelot medycznym samolotem. Rozpoczęła się więc zbiórka pie- niędzy i organizacja różnych akcji charytatywnych. Na razie udało się zebrać ok. 30 tys. zł.

Suplementacja ratunkiem w oczekiwaniu na leczenie

Codzienne funkcjonowanie chłopca teraz to także spore koszty, z którymi rodzina Stasia radzi sobie sama. Pieniądze ze zbiórki są odkładane tylko na leczenie w USA. Chłopiec otrzymuje bardzo solidną suplementację wzmacniającą, którą zalecono we Włoszech. To przede wszystkim wysokiej jakości suplementy z witaminą B2 i koenzymem Q10 sprowadzane z USA i Niemiec. Staś karmiony jest przez sondę, je też specjalne mleka. W domu odwiedzają go regularnie pielęgniarka i lekarz.

Musimy walczyć, chcemy pokazać to innym rodzicom

Mama chłopca wierzy, że uda się zapisać go na leczenie, że dzięki terapii uda się cofnąć chorobę, a jej synek będzie kiedyś zdrowym dzieckiem. Jest w kontakcie z innymi rodzicami polskich dzieci chorych na zespół Leigha, których jest tylko 40. Opowiada o dziewczynce z Krakowa, która przeszła tę terapię i czuje się dobrze. Ma sporo energii i determinacji i mówi, że może poświęcić wszystko, żeby ratować życie Stasia.

- Wszystko, co robię, jest dla niego, ale chcę też torować drogę innym rodzicom, którzy mają ten sam problem. Przecież nadal będą rodzić się dzieci z tą chorobą. Żyją dzieci z tą chorobą, więc trzeba będzie nimi wszystkimi się zająć. Jeśli ktoś czyta, że gdzieś u kogoś są efekty, to jest to bardzo ważne wsparcie dla rodziców - mówi pani Iwona.

Aby pomóc Stasiowi, można wpłacać pieniądze na konto „Komitetu Społecz- nego Ratujmy Życie Stasia” nr konta: 79 9096 0004 3001 0078 4333 0001 z dopiskiem Ratujmy Życie Stasia. Można także przekazać 1 procent podatku, nr KRS 0000094513 w rubryce cel szczegółowy wpisując „Staś”.


Zobacz też: Zawały serca u dzieci. Jak je rozpoznać?

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na jaroslaw.naszemiasto.pl Nasze Miasto